29 lutego, czyli Dzień Chorób Rzadkich, to dzień solidarności z osobami, które zmagają się z nimi, ale też świetna okazja do podnoszenia świadomości na temat tych schorzeń i coraz nowych możliwości ich leczenia.
Po raz pierwszy Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodziliśmy 29 lutego 2008 roku. Dzień pojawiający się w kalendarzu tylko raz na cztery lata wybrano celowo – jego wyjątkowość idealnie obrazuje występowanie chorób rzadkich. W kolejnych latach tradycją stało się, że to święto wypada w ostatni dzień lutego.
300 mln – tyle osób na świecie zmaga się z chorobami rzadkimi. W Polsce przekłada się to na 2,5 mln chorych. Cierpią na różne schorzenia. Do listy zalicza się m.in. fenyloketonurię, mukowiscydozę czy chorobę Fabry’ego
Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniające się w wieku dziecięcym, ale nie tylko. Za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób.
Szacuje się, że istnieje blisko 6 tys. chorób rzadkich, jednak wraz z rozwojem medycyny lista ta stale się wydłuża. Przyczyny wielu chorób rzadkich nie są do dziś poznane. Są to nieomal wszystkie schorzenia uwarunkowane genetycznie, ale również te o podłożu autoimmunologicznym czy też nowotworowym.
